客观地讲,红斑狼疮病人学会保护自己,特别是在的后期,提高防范意识是和防止复发 非常关键的一个环节。
因此学会保护自己,换来的是自己一生的平安。如果病人对自己的疾病一无 所知,医生多少时间的苦心都可能在一夜之间化为乌有,所有的努力都将等于零。另外,自己对疾病的认知多,也便于在选择途径时,少走弯路,对医生的自己能够大概了解他过程中有哪些措施、各起什么作用、好转能到什么程度、不好会到什么程度等等,做到心中有数。
在对自己的疾病了解方面,应知道以下几方面,以便于自己在日常生活和接受过程中加以注意:
1.是否已经有了明确诊断。红斑狼疮的诊断并不困难,但是,系统性红斑狼疮非常复杂多样,经常同其他自身免疫病同时或相继出现,所以在诊断上常会出现误诊。在没有得到确切诊断结论时,不要盲目。只有了解了诊断结论所代表含义,才能对确诊后的针对性是否合理有初步的认识,避免在中用药错误造成损害。例如怀疑为狼疮脑病时,就应问一问医生,是否已经排除了可出现类似神经的其他疾病的可能性。如果是系统,就需要用治 疗,而不能用大量的,用反而会加重病情等。
2.自己的病情是否稳定。长期活动的盘状红斑狼疮有可能转变成系统性红斑狼疮,长期皮肤损害得不到控制也会造成皮肤萎缩、毁容等不良后果。系统性红斑狼疮的不稳定会加重内脏损害的程度,出现狼疮危象,如肾功能衰竭、狼疮脑病等。
了解了这些情况,预知好坏的后果,才能积极、配合,有利于稳定病情。只有理解了为什么缓解并不是红斑狼疮的长期目的,才不会将一时的稳定当成的结果。理解了系统性红斑狼疮的难度,了解它的发病特征,日常生活中才会倍加小心,一旦出现系统性红斑狼疮的活动先兆和的早期,就知道及时获得正确的何其重要,避免病情反复或加重。
3.了解是否有内脏损害,就对自己经过后能够恢复的程度,做到心中有数。盘状红斑狼疮一般不出现内脏损害,只表现皮肤的损害;而系统性红斑狼疮易发生内脏损害,特别是易出现肾、心、肺、脑等损害。如进行性肾功能恶化肾衰者和系统狼疮等已经预示了极大的危险,就要及时、积极地寻求正确的途径,迅速控制病情、缓解,使自己度过危险期乃至实现长期稳定。
红斑狼疮患者要学会保护自己3招教你
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