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对于干燥综合征患者而言,采取积极的态度,保持乐观情绪,是战胜病痛,享受健康,力争早日康复的前提,首先要对本病有一个正确的认识,包括以下几方面
1.干燥综合症的病情轻重不一。目前认为本病系一异质性疾病,即由于患者的发病原因不同,遗传素质不同,因之很可能发病机制过程也不完全相同,从而临床表现的病程、轻重、类型、反应、预后也各不相同。也就是说,有的患者可能病情很轻,几乎不需要或免疫抑制剂就能稳定终身,可以和健康人一样生活、学习、工作和娱乐;当然也有的患者发病即以肺、肝、肾脏等系统性损害起病方式,需要、免疫抑制剂和中西医结合,稳定病情,减轻对身体的伤害。所以说,干燥综合征有病情轻重之别,并无病情早晚之分,有的患者常说什么晚期病变,实际指的是内脏损害的轻重程度
2.如何判断病情程度。首先要到正规的大医院风湿科检查确诊,其次看病情是否活动,如血沉、免疫球蛋白明显增高是病情活动的监测指标,ANA抗体、SSA抗体、SSB抗体等属于标记性抗体,其滴度高低与病情严重程度和活动无关,一旦确诊,不需要频繁检查。再者要明确是否有系统性损害和判断其严重程度。白细胞减少很常见,如果在3000左右,不会造成严重后果,一般即可。血小板减少者可以用。严重的肺间质病变、肝损害、肾脏病变需要专科。
3.要区分是干燥综合征本身的还是焦虑忧郁的。
如前所述,干燥综合征焦虑忧郁现象较为多见,干燥综合征本身常见是口眼干燥、关节疼痛、腮腺反复肿痛、多发龋齿、下肢反复的紫癜样皮疹等等,如果出现系统性损害则可见到相应的表现。
而患者很多如情绪低沉、紧张焦虑、性急易怒、不宁、周身不适、肌肉酸困、疼痛的部位和时间不固定等大多是焦虑忧郁引起的。
很多患者区分不清,稍有些就认为病情活动,加重了抑郁。