上一秒还在说话,下一秒就打起呼噜,前一秒还在吃饭,突然就睡着打翻了饭碗……这些听起来令人不可思议的事情,却真真切切地发生在发作性睡病患者身上。9月22日是“世界发作性睡病日”,这种好发于儿童的慢性神经系统疾病,在欧美多个国家和地区已被认定为罕见病。患者日间会伴有过度睡眠、猝倒发作和夜间睡眠障碍等表现。国内,目前几个主要睡眠中心登记的发作性睡病患者数量不足6000人。
作为一名发作性睡病患者该怎么生活?
患者自述:
2017年正式在泸州三级甲等医院确诊为发作性睡病,荒唐的行为终于有了终的缘来 。 02年开始并不怎么注意自己的情况, 只是觉得瞌睡有点多,上课睡觉连老师都没辙了,不过学习还是没落下多少, 因为记忆力的问题文科一直保持在及格线, 理科一直都比较好, 后来还被分配到了学习好的班级, 坐在了排中间, 但是因为打瞌睡,初三上期就从排坐到了后一排。 当初只是觉得自己可能是不爱学习, 终选择读中专。 中专毕业后就出社会工作了,明明学的是电子应用专业, 由于行业不景气,被迫改行做IT维护 , 一做就是十多年了, 期间有进过厂, 进过公司,做过生意,终没有逃过命运的作弄, 还是在无故打瞌睡的情况后不得不离职, 还是做回了IT维护,后都是因为文化低基础低,芯片级的维修我也就没有去学习。 17年确诊为发作性睡病, 没有病因, 没有,不知道什么时候才会康复, 种种答案让我看不到未来。 现在在在县城做IT维护工作, 还好学习能力强,做事又认真负责, 处理问题能力还算可以, 在这行勉强有份工作能做下去。 可是谁又能保证那天这个饭碗又会不会丢了。 由于都需要骑车, 问题就来了,骑车的时候偶尔都会出现几秒短暂无意识,工作的时候时常无意识的停顿几秒。 这都不算什么, 我也能坚持, 可是因为这病老婆经常抱怨我,终选择了离婚,家人也对我很失望。 也许他们不知道, 我为了挣一点钱, 冒着随时可能发生车祸的危险坚持着,谁能理解我!现在感觉活着好辛苦,像我们这类人,怎么去承担一个家庭的责任, 还有没有别的办法,能让我过上正常的生活。 保险我买上了, 受益人还是前妻, 如果有天我发生意外,希望她能把孩子们照顾好, 可怜我那孩子们了。 至于爸爸妈妈, 我也只希望他们别再怨我了。
发作性睡病患者,首先需要调整生活习惯,比如增加白天的睡眠时间,尽量不从事长时间持续性工作的行业,但这种辅助性的措施作用不大,主要还是要靠,大部分的患者都需要进行,主要为控制猝倒发作及日间过度睡眠。
北京辰星中医健康团队认为发作性睡病可归于中医的多寐、晕厥、嗜睡、嗜卧等范畴。后世医家对此又有“多睡”、“多卧”、“多寐”、“善眠”之称。中医对于睡眠的认识和理论是建立在《内经》的“四时五脏阴阳”基础之上的生理病理观,历代医家有诸多和见解与此有关。中医认为,睡眠主要与卫气有关,指出人体睡眠与清醒决定于卫气的出人运行和阴阳二气的升降出人,卫气行于阴则处于睡眠状态,行于阳则处于清醒状态,阳入于阴则寐,阳出于阴则痞。《灵枢·大惑论》云:“人之多卧者,何气使然.?…夫卫气者,昼日常行于阳,夜行于阴,故阳气尽则卧,阴气尽则痞。故肠胃大,则卫气行留久;皮肤涩,分肉不解,则行迟。留于阴也久,其气不精,则欲寐,故多卧矣。,卒然多卧者,……邪气留于上焦,上焦闭而不通,已食若饮汤,卫气久留于阴而不行,故卒然多卧焉”。可见不管是脏腑还是皮肤分肉,只要卫气运行艰涩而不流利,就可以改变卫气运行的常度。任何原因导致阴阳的升降出人失常,即阳不出于阴均可造成多寐。《灵枢·寒热病》云:“阳气盛则镇目,阴气盛而膜目。”也说明了多寐主要是由于阴盛阳虚所致,因阳主动,阴主静,阴盛故多寐。本病的发生主要与心、脾、肾、髓海等脏腑有密切关系。《素问·六节藏象论》云:"'心者,生之本,神之变也’…为阳中之太阳”。心阳宣发,气血通达,人则时而动,时而卧。反之,则身体困倦,嗜卧多寐。脾肾病变往往相互影响,形成脾肾俱虚,湿浊痰饮更盛,清阳阻滞更重的局面。《灵枢·海论》云:“髓海不足,则脑转耳鸣,胫酸眩冒,目无所见,懈怠安卧。”可见人的精神委顿、嗜睡与脑髓不足也有密切联系。
百草醒神汤主要的辩证理论要点主要在,心、脾、肾三脏针对性发作性睡病中,将复杂的成分严格筛选,临床效果比较明显,也比较稳定。百草醒神汤发作性睡病主要是方向补气养血,补充微元素,抗神经细胞病变,协调脏腑功能,提高机体的,平衡阴阳物质,加强气血循环,将精微物质上输于脑,改善大脑血氧供给,醒神开窍等等。百草醒神汤比较价格低廉,符合人们期望。从这个意义上讲,百草醒神汤发作性睡病的前瞻性与实用性都在临床实际中发挥了积极作用,研究都具有重要意义。
百草醒神汤阶段一:以补气养血为基础,打通血液循环,滋养脏腑,增强人体代谢功能,体内浊气使病情得以控制。
百草醒神汤阶段二:针对性用健脾,滋养肝肾,打通受阻经络,化痰祛湿,升阳降阴,恢复阴阳平衡使病情得以缓解。
百草醒神汤阶段三:用使人体中气恢复,于清窍,达到醒神开窍,恢复神经兴奋在百草醒神汤的基础上此病。
发作性睡病患者常在上课、过马路、开车、吃饭、交流时突然睡着。小孩患有此病经常被家长和老师责罚,说其懒,没骨气、没目标、没志向等。也经常被同学、朋友、同事嘲笑。如果在开车或过马路时突然睡着是非常危险的。因此要及时采取措施。
李慧英、1968年9月出生、女、本科生、毕业于河北医科大学,从医20余年,目前在北京辰星中医出诊。基本功扎实,从医经验丰富。诊病上以中医理论为基础,对患者问诊,参考诊断结果并对病情做出判断,对症诊疗,为患者制定适宜诊治方案,经患者反馈不错,病痛得到缓解。
北京辰星中医地址:北京市昌平区定泗路与七星路交叉路口往西南约150米(东二旗新村)
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你知道什么可以缓解发作性睡病嘛
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