小脑萎缩症丨走进小脑萎缩患者的内心

小脑萎缩症丨走进小脑萎缩患者的内心
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　　小脑萎缩症是罕见疾病中人数较多的一群，患者多数在成年以后才发病，小脑萎缩症可以分为三种类型：种是已经发病，但是还保有部分行动力的患者；你可以轻易的从他的步态或是语言发音判断出来。第二种是病程已经进入晚期，只能卧病在床的患者；当你看着他，他也会看着你，那一双眼是他全身上下能动的地方，他拥有一百分的脑袋与零分的肢体。第三种则是患者的年轻家属，你不会知道他在想什么，因为他可能正在为了百分之五十患病的几率生活在未知的恐惧之中。
　　小脑萎缩症的学名是脊髓小脑退化性动作协调障碍，是罕见疾病中人数较多的一群。这项疾病属于显性遗传，若发病的父亲或母亲其中一人带有致病基因，每一位子女就有50%的几率会得到疾病，几率相当高。表现主要是因为控制运动功能的小脑及脊髓神经退化，而缺乏肌肉协调性，继而导致平衡功能异常。患者初期走路容易跌倒、失去平衡感、说话表达不清。到了末期则会发生吞咽困难，终至卧床不起，但意识却一如常人，如同有知觉的植物人。
　　很多小脑萎缩症患者在是在青壮年发病，患病之后可能会面临到各种的冲击，包含经济上失去收入、工作职场的非自愿性转换、须他人协助就医及照料日常生活、患病造成的情绪低落及恐惧、无法仅能缓解，对未来生活及医疗情况一无所知等、社会大众充满歧视的异样眼光。
　　对于一个小脑萎缩症患者而言，情绪上的支持是支撑他与人生中重要的挑战抗衡的力量，尤其像是这样的遗传性疾病所带来的恐惧；但是从现实生活经验以及过去文献中，我们又不难发现经济造成的冲击、生活无法自理、对疾病的未知、以及社会的异样眼光等等。为此，希望深入了解小脑萎缩症患者如何疾病造成的冲击、患病后的需求、如何调适，以及相关的社会支持。